Феруза родилась со спинальной мышечной атрофией (СМА). Когда девочке было 12 лет, генетическое заболевание унесло жизнь её старшей сестры Мухаббат. Врачи говорили, что и самой ей осталось недолго, но жажда жизни оказалась сильнее диагноза. История первой героини проекта «Воля» Ферузы Шоджоновой.

Когда Феруза была маленькой, она мечтала стать художницей. Девочка любила рисовать горы, которые никогда не видела. Она родилась со спинальной мышечной атрофией (СМА) — генетическим заболеванием, приводящим к атрофии мышц. Мир Ферузы был ограничен стенами родного дома, желания — физическими возможностями.

Жажда жизни оказалась сильнее диагноза. Ферузе, о которой врачи говорили «долго не протянет», 44 года. У неё есть любимое дело и ученики, творческая студия, которую женщина посещает каждое воскресенье, чтобы пообщаться с единомышленниками и получить новые знания. Художницей в буквальном смысле она, правда, не стала. Вместо кистей использует крючки и спицы, краски заменили нитки ярких, жизнеутверждающих цветов: жёлтые, фиолетовые, зелёные. Феруза вяжет одежду, игрушки и, по её словам, сейчас чувствует себя счастливее, чем в детстве.

«Воля» — проект, который видит в соотечественниках с непростой судьбой сильных личностей с мечтами и потенциалом. Если вы хотите рассказать свою историю, напишите в наш Telegram-бот @Iroda_loyihaBot.

Испытание

У двоих из троих детей Мухтабар-опы — старшей дочери Мухаббат и средней Ферузы диагностировали спинальную мышечную атрофию (СМА), которая встречается у одного новорождённого из 6 000−10 000 детей в мире. Врачи утешили обеспокоенную женщину: «Когнитивные функции у ваших дочерей очень высокие — вам не стоит об этом волноваться». Однако факт того, что её дети больны редким заболеванием и имеют низкие шансы прожить долгую жизнь, лёг тяжёлым камнем на душу матери.

Мухтабар-опа поклялась себе: сколько бы ей ни осталось жить, она всегда будет заботиться о своих детях, лечить их и даст образование.

Когда дочери достигли школьного возраста, она обратилась в отдел народного образования с просьбой предоставить им учителя на дом. Мухтабар-опу отправили в одну школу, оттуда — в другую. Женщина была готова платить за домашнее образование, но школы всё равно ей отказывали, ссылаясь на недостаток кадров.

«В конце концов меня отправили в школу №65. Я объяснила руководству свою ситуацию: две мои дочери с инвалидностью и нуждаются в постоянном уходе, поэтому я хочу нанять преподавателей им на дом. Вы не представляете мою радость, когда директор сказал, что постарается нам помочь», — рассказывает Мухтабар-опа.

Директор общеобразовательной школы № 65 сдержал слово и через неделю отправил в квартиру Мухтабар-опы учителей математики, русского и даже французского языков. Феруза, средняя дочь, тогда очень удивилась: «Зачем нам изучать французский язык, как будто мы собираемся поехать во Францию?!». Обе девочки с большим интересом и усердием приступили к усвоению учебного материала. Мухтабар-опа с теплотой вспоминает, как учителя постоянно хвалили её дочерей, говоря: «Среди всего моего класса нет таких старательных учеников».

Сёстры были очень похожи друг на друга, с одним лишь отличием: старшая, Мухаббат, всегда воспринимала близко к сердцу недобрые слова и взгляды людей, из-за чего не покидала своей комнаты. Младшая, Феруза, наоборот, любила выходить на улицу и играть с другими детьми, а если кто-то обидит, то всегда могла постоять за себя.

Мухаббат ушла из жизни, не дожив до 15 лет. Мухтабар-опа вспоминает, что Феруза очень долго не могла прийти в себя после смерти сестры, которая была ей подругой, одноклассницей и родственной душой. Девочка даже не решалась открыть шкаф, где хранились вещи Мухаббат. Справиться с потерей Ферузе помогло давнее и любимое увлечение — вязание.

Утешение

Вязание вошло в жизнь Ферузы вместе со школьной программой. Учительница русского языка Валентина Павловна научила дочерей Мухтабар-опы вязать, чтобы они не скучали одни дома. Сегодня Феруза — опытная вязальщица с 18-летним стажем.

Процесс превращения пушистого клубка пряжи в красивую одежду или игрушку напоминает мастерице вальс, где три пальца ведут и активно двигаются, а два подчиняются и лениво повторяют движения. По словам Ферузы, чтобы связать одну мягкую игрушку, её пальцы должны «кружить в танце» около месяца.

Поначалу девушка вязала вещи для родных. Со временем освоила соцсети и теперь принимает в месяц по три-четыре заказа от подписчиков.

Мухтабар-опа обеспечивает Ферузу разноцветной пряжей и инструментами для вязания, лишь бы дочь могла заниматься любимым делом и получать наслаждение. Наблюдая за ними, кажется, что матери вязание приносит куда больше удовольствия, чем дочери. Мухтабар-опа с большой гордостью рассказывает, как на заработанные долгим и упорным трудом деньги Феруза купила себе дорогую коляску.

Обычно рукодельница работает по ночам, часами сидит в тишине за созданием нового предмета одежды или игрушки. На вопрос, откуда столько терпения, отвечает, что вязание для неё, как медитация — успокаивает и приводит мысли в порядок.

Лучшее время

Феруза Шоджонова считает: неважно, сколько жить, важно — как. С детства она проявляла интерес ко всему новому, благодаря чему открыла для себя вязание и превратила увлечение в дело всей жизни. Последовав примеру своей наставницы, Феруза обучила два поколения учеников. Человек должен делиться с другими своими знаниями и умениями — одно из жизненных правил рукодельницы.

«Я учила людей с ограниченными возможностями всему, что знаю. Результат оказался неплохим — на трёхмесячных курсах около 20 человек освоили новый навык. Сейчас они принимают заказы, имеют какой-никакой доход и могут себя обеспечить. Некоторые из учеников даже выставляются со своими работами», — говорит женщина.

Феруза и сама принимает участие в выставках, продаёт там одежду и игрушки. Мастерице приятно, что посетители проявляют особое внимание к её работам. Она признаётся, что любит выставки ещё и за возможность познакомиться с новыми людьми и пообщаться с иностранцами.

Каждое воскресенье отец на своей машине отвозит Ферузу в творческую студию.

«У меня там много друзей. Таких же, как я. Мы вместе собираемся на сцене и беседуем на разные темы. После общения с ними на душе становится легко. Мне нравится учиться сценическому искусству у преподавателей Саодат Собиржоновой и Самандара Бозорова», — делится она.

Феруза признаётся, что нынешний период её жизни даже лучше детства, ведь она смогла социализироваться, найти своё место в жизни и почувствовать себя счастливой. По словам рукодельницы, если любого человека прежде всего рассматривать как личность и создать всем равные возможности, то каждый сможет в полной мере реализовать свой потенциал, и с этим нельзя не согласиться.

Женщина считает, что городская инфраструктура, общественный транспорт должны быть удобными и адаптированными под нужды людей с ограниченными возможностями. Если все учреждения, особенно предоставляющие социальные услуги, будут оборудованы пандусами и лифтами, как того требует закон, если тротуары будут приспособлены для проезда инвалидных колясок, то Феруза и другие до сих пор невидимые граждане смогут свободно передвигаться по улицам и чувствовать себя комфортно. Такие возможности горожане не должны «выпрашивать» — власти должны перестать игнорировать эти проблемы.

Следите за нашими новостями на Facebook, Twitter и Telegram